La Filière de Santé Nationale DéfiScience a été créée en 2014dans le cadre du 2 e plan Maladies rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du neurodéveloppement, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, fin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisé des personnes.
POURQUOI DEFIGAME ?
Les Troubles du Neurodéveloppement (TND) concernent 5 % à 7 % des personnes à travers le monde. En France ils concerneraient deux millions de personnes, enfants et adultes.
Les centres experts de la Filière reçoivent de nombreuses de demandes de consultations pour des patients dont la prise en charge aurait pu être initiée par la médecine de ville. Dans le même temps, les parents rapportent un défaut d’informations et de coordination du parcours vers un diagnostic étiologique et les accompagnements précoces à réaliser pour leur enfant.
Comment soutenir le développement des compétences des professionnels de ville dont le rôle est de coordonner ou d’accompagner ce parcours de soin spécifique ?
Un jeu pour apprendre, immersif et intuitif , proposant d’explorer des situations de consultations sans enjeux sur le parcours de santé des patients ni d’impact sur la qualité des soins rendu grâce à la simulation est apparu comme LA solution !
A QUI S’ADRESSE LE JEU ?
Tout médecin européen s’interrogeant sur l’étiologie d’un trouble du neurodéveloppement, prescrivant des examens génétiques ou souhaitant mettre à niveau ses connaissances dans le champ des TND et notamment en relation avec une maladie rare.
Tout autre professionnel du soin concerné par la question du diagnostic étiologique ou de l’accompagnement des personnes présentant un TND et de leur famille.
